第五届亚太区粘多糖症病友及专业照护教育会议简记


  2017年三月初,身为粘多糖症患者的中心工作人员前往台湾高雄参加会议。此会议名为第五届亚太区粘多糖症病友及专业照护教育会议,是亚太地区的粘多糖症患者病友会,是一次隆重且极具教育意义的粘多糖症照护交流会。据悉,此会议的大陆参会人员目前只有我中心工作人员一人参与。


  2017年3月10日,是第五届亚太区粘多糖症病友及专业照护教育会议报到日。除了到台湾高雄君鸿国际饭店进行报到之外,台湾主办方在这一日设立了酒会以及台湾高雄瑞丰夜市和高雄爱河夜景的参观游玩环节。此环节兵分两路,自愿参加,经过一番奔波到台湾的参会者可在酒店自由活动和休息。


  2017年3月11日-12日,是第五届亚太区粘多糖症病友及专业照护教育会议在台湾高雄君鸿国际饭店正式进行的日子。这两日的活动主要有两大环节,第一是医学交流会议,第二是亲子互动。


  医学交流会议环节是在台湾高雄君鸿国际饭店的会议室进行的医学交流和义诊。

  医学交流中,台湾方面的医生从医学角度介绍了目前国际MPS的治疗方式有骨髓移植、酶替代治疗药物、基因治疗。根据医学上的数据统计,骨髓移植结束后也是需要酶替代治疗,而即使用了酶替代治疗,也需要对症性治疗,哪里出问题了治那里。酶替代治疗不是移植,并不能根治粘多糖症这一疾病,而是缓解,所以对症治疗依然是十分重要的。

  美国MPS的研究人员也对MPS的研究进展做了简单的介绍,未来针对MPS的药物除了静脉注射之外,可能还会研制基因治疗,小分子药物,同时对MPS VII的药物研发也在进行当中。


  另外,韩国方面的医生也将韩国MPS方面的研究做了一些讲解和介绍。


  义诊环节中,台湾主办方主要针对参会的MPS患者进行了心脏和眼睛的义诊两大部分。医生主要通过心脏彩超对参会的MPS患者进行心脏检查,眼睛的义诊则主要是通过九大仪器为MPS患者进行更全面的检查。


  亲子互动环节是台湾的义工和医学院的志愿者陪伴参会的MPS患者做游戏,其中包括热舞排练、魔术表演、绘画以及台湾高雄艺术馆的游玩等等。

  中心工作着并没有参与此环节,但她表示,亲子互动环节不仅让MPS患者有了更多的小伙伴,还在高雄艺术馆里进行了小火车希望之旅、吹泡泡和快闪热舞的游戏,很令人开心、快乐。





  第五届亚太区粘多糖症病友及专业照护教育会议已经结束,中心工作人员带着“满满的果实”平安归来。粘多糖症的医护道路并不只是我们在努力,亚太地区的所有国家都在努力,同一粘多糖症,同一心愿,我们的路坚定且充满正能量。

  最后,小编用台湾方面的一句话作简记的尾声,希望我们粘爸粘妈们坚强,粘宝宝们自强,亲爱的朋友们能够给与我们肯定与鼓励:


  如果遇见粘宝宝家长带着粘宝宝,请给这些爸爸妈妈一个肯定的眼神,一句鼓励的话语(If you ever run into MPS families , please don’t be afraid to make eye contact , or be hesistant to give them words of encouragement. )。


  目前,“带粘宝宝看世界”乐捐项目已重新启动,想继续关注和支持我们,且想为粘宝宝山东青岛之旅增加一份顺利的朋友,可点击文章底部左下角的阅读原文查看详情。

粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2017国际罕见病日
2017国际罕见病日
   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
爱,让我们粘在一起