5·15国际粘多糖纪念日——暨第三届粘宝宝夏令营报名通知

   每年的五月十五日为国际粘多糖纪念日。

  今天,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心将给中国的粘宝宝发放一则喜讯~

  北京正宇粘多糖罕见病关爱中心(以下简称“中心“)是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。


  黏多醣贮积症患者常年在家、无法远行、视界有限、心有所愿却无法实现,其家属因顾虑患者身体与家庭,也无法远行,遂中心于2015年起展开了一年一届的粘宝宝夏令营活动。

  粘宝宝夏令营活动中包含了医疗与康复知识普及,心理疏导和户外旅行等内容,这是中心带粘宝宝走出家门,排忧解压,看外面世界,享受更多人生精彩的方式。


2017年,第三届黏宝宝夏令营即将开营啦~~~

  中心与黏家人一起带领粘宝宝去山东-青岛-看大海!抬头看一眼蔚蓝的天空,坐在沙滩亲近一望无边的大海,感受一番碧海青天与珊瑚鱼群。


  第三届粘宝宝夏令营基本信息——

  活动主题:海在眼前 爱在身边

  活动口号:爱,让我们粘在一起

  活动地点:山东-青岛

  活动酒店:青岛黄海饭店

  酒店地址:市南区延安一路75号

  联系电话:0532-82870215

  活动时间:2017年07月28日-31日



活动内容:敬请期待~~~


07月28日

07月29日

07月30日

07月31日

备注

07:00-08:45


早餐

早餐

早餐


08:45-09:00

签到

签到+集合



09:00-10:30




10:30-10:45


茶歇



10:45-12:00



12:15-14:00

午餐+午休

午餐

退房返程


14:00-15:30

酒店报到






15:30-15:45

茶歇


15:45-17:45




18:00-19:45

晚餐

晚餐

晚餐


20:00-22:00

黏宝宝家庭见面会

黏宝宝生日趴+家长交流会

总结+分享交流会



22:15-22;45

查房

查房

查房




  报名条件:

  报名人数:25 (病友家庭)

  病友年龄:3周岁-16周岁

  陪同人数:每一位粘宝宝最多可有2位陪同家长,建议由父母陪同参会。

  食宿费用:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心承担

  往返路费:需参与病友家庭自理

  名额有限 抓紧报名

  海在眼前,爱在身边。因为有你,我们才能走的更远;因为有你,我们才能相聚一堂。2017年第三届粘宝宝夏令营,山东青岛,我们不见不散。



往期活动回顾:


2015年,黏家人一起去了颐和园;



2016年,黏家人一起爬北京的香山。





粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2017国际罕见病日
2017国际罕见病日
   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
爱,让我们粘在一起