2017国际罕见病日(中国)宣传周首日小记
文章附图

  今日下午,中心工作人员与六家罕见病组织的伙伴们来到北京301医院。此行并非看病,而是进行国际罕见病日的罕见病宣传活动。

  各类罕见病的宣传作品

  活动中,中心工作人员向驻足在粘多糖贮积症展架面前的朋友讲解粘多糖疾病的基本情况,宣传粘多糖疾病的病症以及误诊现状,叮嘱各位朋友从自己和身边的人和事关注起来,以保证粘多糖贮积症患者及时了解自己的病情。同时,工作人员也邀请大家关注中心活动,一同为粘多糖贮积症患者送去祝福给与力量。

  此外,孟岩医生的到场让这场罕见病宣传活动更具意义,更加精彩。她从多个角度为朋友们更为详细地讲解粘多糖疾病,她希望社会公众多多关注罕见病群体。

  



  活动的最后,北京301医院儿科粘多糖罕见病宣传活动的展地中依然有朋友认真地阅读着展架、宣传折页上的文字。此番场景让中心工作人员更加坚定信心,也颇感能量的聚集。行动带来改变,宣传活动虽小,但滴水穿石,我们相信,粘多糖疾病的公众认知会越来越高,范围也会越来越广。

  

  最后的最后,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心要特别感谢北京301医院儿科的支持,感谢孟岩医生对粘多糖贮积症患者的关怀与关爱,也要感谢北京301医院儿科护士们的帮助,因为你们,这场粘多糖贮积症的罕见病宣传活动更加完美。因为你们,路不难走,中心会全力以赴。



  预 告

  第三届粘宝宝夏令营活动将于2017年暑期在山东青岛举行,活动资金将来源于“带粘宝宝看世界”乐捐项目。

  目前,“带粘宝宝看世界”乐捐项目已重新启动,想继续关注和支持我们,且想为粘宝宝山东青岛之旅增加一份顺利的朋友,可点击文章底部左下角的阅读原文查看详情。

  小编普及知识时间到

  粘多糖症(MPS)

  一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。由于基因缺陷导致粘多糖不断累积,在没有对症药物维持治疗时,生命往往终止在青春期。正常情况下,人体产生酶来分解我们细胞所需物质。粘多糖是一种长链复合糖分子,这物质是构成人体组织和器官的主要成分。粘多糖症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖不断累积,影响细胞的正常功能,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。有些粘多糖宝宝出生时这种疾病的症状并不明显,但是随着年龄增长,细胞日益损坏导致症状和病症。患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。

  粘多糖症共有7种——Ⅰ,Ⅱ,Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ,Ⅸ型和许多亚型,没有第Ⅴ型和第Ⅷ型。这七种类型是根据缺少分解某一种粘多糖的酶和所表现出的症状来划分的。虽然每种型号的临床症状不同,但大多数患者通常都经历一段短时间正常发展后,各项身体和脏器功能将持续恶化。

粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
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2016年第二届粘宝宝夏令营
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2017国际罕见病日
2017国际罕见病日
   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
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