政策倡导

  随着国家对罕见病群体的关注,相关政策意见稿的征集,粘多糖中心结合粘多糖患者的需求,开展了向相关政府部门提交意见稿的工作。


粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2017国际罕见病日
2017国际罕见病日
   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
爱,让我们粘在一起