2017年,“海在身边 爱在眼前”。粘家人同努力共挑战

  我是一名长不大的粘宝宝,爸爸、妈妈都因为我的病担心我活不长,其实,我每一天都很开心,虽然我不能跑、不能跳,但我被家人的爱所包围。“你不要出门,别摔着”这是妈妈天天对我的提醒。

妈妈,你知道吗?我很想出门看看这个世界,看看大海、听说坐上飞机就像插上了翅膀,听说坐上高铁可以浏览祖国大好河山....

  即使生命缺少长度,可以做的是增加生命的厚度、宽度。中心于2015年起展开了一年一届的粘宝宝夏令营,带着粘宝宝走出家门、看世界!


粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2015年首届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2016年第二届粘宝宝夏令营
2017国际罕见病日
2017国际罕见病日
   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
爱,让我们粘在一起