粘宝宝的童话世界

  他们是一群儿童,然而他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜,怪异的面容,矮小的身材,迟缓的行动,衰竭的器官,无一不令人心碎……然而,他们却总不为人知。他们是“粘宝宝”。

  影片以粘宝宝的视角来讲述,将其童真、想象和情感融合,并对粘多糖症状本身进行普及,以及对救助方式的努力探索,呼吁社会各界对这个群体进行关注与帮助,通过深入粘宝宝家庭,向观众传递积极的信念,呈现一个神奇而充满正能量的童话世界。


基本信息

《粘宝宝的童话世界》出品时间:2014.5.12 制片地区中国;导演任海保;上映时间2014年5月12号片长8分钟


病理症状

  粘多糖贮积症是一种由缺陷基因引发的病症,患者往往在青少年时期便会失去生命。由于病症侵蚀,身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状,会伴随在他们有限的生命里。粘多糖患儿常被爱称为粘宝宝,而由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,使痛苦伴随他们一生。


剧情介绍

  《粘宝宝的童话世界》  将粘宝宝不为大多数人所知的生活搬上屏幕,记录了粘宝宝从出生到成长到被查出患病的家长们的真情实感。在突然其来的打击面前,这些家庭表现出的除了悲伤,更多的是坚强。


拍摄意义

  “我觉得很多医院还没有走到,很多医生也没有拜访到,怎么能就说他没治了呢?”受访者朴实的话语和坚定的信念令人为之动容。导演任海保表示,不止是粘多糖病,有很多罕见病患者面临无药可用的境况,希望这部影片能让更多的人去关注罕见病患者这个特殊的群体,改变他们的现状。《粘宝宝的童话世界》由芭乐传媒出品,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、茧行动、博灵客传媒爱心奉献。


粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
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2016年第二届粘宝宝夏令营
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2017国际罕见病日
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   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
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