Ⅱ型粘多糖患者医药信息交流会简记

  今日上午,北京金龙建国温泉酒店一楼牡丹厅里有一群来自全国各地的几十名粘宝宝在欢笑,有来自韩国医药公司的医疗团队和北京正宇粘多糖罕见病关爱中心(以下简称“中心”)工作人员及那几十名粘宝宝的家属们在交流。一方牡丹厅,三方交流会,此次所为便是中国Ⅱ型粘多糖患者前往韩国试药事宜的信息探讨,是韩国医药公司与粘多糖Ⅱ型患者家庭面对面的深入交流。

  会上,中心的郑芋会长首先发言。她先是进行了自我介绍,并讲述了在得知女儿患上粘多糖贮积症到中心成立的心路历程。“我希望大家共同的声音让更多的人知道,这里有一个粘宝宝,那里有一个粘宝宝,我们共同发出声音让政府重视。”郑芋会长的此番言语让在场的众多粘宝宝家属们感动,有郑芋会长的带路,有中心工作人员的工作,有众多粘宝宝家庭的团结,粘宝宝救治的路途不会太远。


  郑芋会长发言之后,便是韩国医药公司的KWAK  JUNG  HON,KANG  SANG MI女士,孙教授和张部长与众多Ⅱ型粘宝宝家属们就医药信息的交流。

  交流之初,KWAK  JUNG  HON介绍了医药公司的相关情况,并针对之前中心工作人员以及部分粘宝宝家属提出的试药周期、方式、住宿、医疗等十五个问题予以解答。由于在场的Ⅱ型粘宝宝家属们还有着更多的疑虑,遂在这个牡丹厅里,KANG  SANG MI女士与各位粘宝宝家属们展开了针对式的深入交流。


  交流之中,Ⅱ型粘宝宝家属们提到了保险、往返费用、签证、陪护人员数、试药结束后的后续用药以及试药期间粘宝宝的各类身体状况等等几十个更具细节性的问题,对于此些问题,韩国医药方也一一回复,并详细地说明了患者前往韩国之后的各种流程和保障。


  交流之后,韩国医药公司的医疗团队便对前来参会的Ⅱ型粘宝宝进行基本测试,为试药的下一步骤做准备。

  会后,到场的各个家庭、中心工作人员以及韩国医生纷纷合影留念,粘宝宝家庭与韩国医生开始期待在韩国的再次相遇。

  虽然会议只进行了半日,但只这半日,就让粘宝宝家庭,中心和韩国医药方更好地了解了彼此,后续的韩国之旅以及医疗问题,会更加顺利。



  最后,感谢韩国医疗团队到中国参加Ⅱ型粘多糖患者医疗信息交流会,分享国外粘多糖医疗信息给中国的粘多糖患者家庭,感谢各位Ⅱ型粘多糖患者家庭参与交流会,了解相关医疗信息,关注和支持北京正宇粘多糖关爱中心。粘宝宝医疗的这条路,让我们一步一个脚印的走下去吧。


粘宝宝公益活动
2015年首届粘宝宝夏令营
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2017国际罕见病日
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   2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
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