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  随着国家对罕见病群体的关注,相关政策意见稿的征集,粘多糖中心结合粘多糖患者的需求,开展了向相关政府部门提交意见...

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  今日下午,中心工作人员与六家罕见病组织的伙伴们来到北京301医院。此行并非看病,而是进行国际罕见病日的罕见病宣...

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  2017年三月初,身为粘多糖症患者的中心工作人员前往台湾高雄参加会议。此会议名为第五届亚太区粘多糖症病友及专业...

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  千言万语谢不尽,期盼明年再相聚|第二届粘宝宝夏令营参会家庭有感而发2016-09-18 粘宝宝3型家庭 粘宝宝...

爱,让我们粘在一起