粘多糖机构动态

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  今日上午,北京金龙建国温泉酒店一楼牡丹厅里有一群来自全国各地的几十名粘宝宝在欢笑,有来自韩国医药公司的医疗团队...

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  2017年三月初,身为粘多糖症患者的中心工作人员前往台湾高雄参加会议。此会议名为第五届亚太区粘多糖症病友及专业...

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  第三届粘宝宝夏令营活动将于2017年暑期在山东青岛举行,活动资金将来源于“带粘宝宝看世界”乐捐项目。  目前,...

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爱,让我们粘在一起为疑似粘多糖贮积症患儿确诊活动!2015年4月08日北京正宇粘多糖罕见病关爱中心携手中华思源工程...

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  千言万语谢不尽,期盼明年再相聚|第二届粘宝宝夏令营参会家庭有感而发2016-09-18 粘宝宝3型家庭 粘宝宝...

爱,让我们粘在一起