粘多糖机构动态

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 这个炎热的七月底,我们有幸带着满满参加了正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的第三届粘宝宝夏令营,地点在美丽的青岛,虽然...

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罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱...

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梦想八分钟之患病女孩顾若凡 坚强淡定感动全场高清视频,梦想八分钟之患病女孩顾若凡 坚强淡定感动全场在线观看,梦想八...

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  我是一名长不大的粘宝宝,爸爸、妈妈都因为我的病担心我活不长,其实,我每一天都很开心,虽然我不能跑、不能跳,但我...

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  北京正宇粘多糖罕见病关爱中心郑芋会长主持会议。北京协和医院副院长兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长张抒扬教...

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  他们是一群儿童,然而他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜,怪异的面容,矮小的身材,迟缓的行动,衰竭的器官,无一不令...

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爱,让我们粘在一起