公益项目

公益项目

携手做更多的爱心传递

粘宝宝夏令营
国际罕见病日
政策倡导
试药项目
试药项目

机构介绍 

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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。为粘多糖患者及家庭搭建了一个共同探讨、相互交流的平台。


愿景:愿每一位粘宝都拥有家、阳光、自信、坚强和希望。

使命:为病友提供医疗、康复的专业服务,助粘宝们健康快乐,乐观向上。

口号:爱,让我们粘在一起


项目活动回顾

项目活动回顾

2015年首届粘宝宝夏令营

爱,让我们粘在一起,为疑似粘多糖贮积症患儿确诊活动!

2015408日北京正宇粘多糖罕见病关爱中心携手中华思源工程扶贫基金会、天使妈妈基金在腾讯乐捐公益平台上发起“让粘宝宝有药可救”的活动。目前,在655位爱心人士的资助下,已经筹集爱心善款28248.30元。

针对这笔善款,现在北京正宇粘多糖罕见病关爱中心准备开展一次疑似粘多糖患者确诊费用方面的救助。

2016年第二届粘宝宝夏令营

活动主题:爱,让我们粘在一起

主办单位:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

活动时间:2016年8月26日至2016年8月28日

活动地点:北京香山饭店

出游景区:香山公园

参与人员:二十位粘多糖贮积症患儿(家庭);

工作人员:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心郑芋主任、张笑、张庆、史侠;

活动讲师:粘多糖中心医学顾问;北京海淀培智学校康复师;心理辅导老师等,

爱,让我们粘在一起