机构动态

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 这个炎热的七月底,我们有幸带着满满参加了正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的第三届粘宝宝夏令营,地点在美丽的青岛,虽然...

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罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱...

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  我是一名长不大的粘宝宝,爸爸、妈妈都因为我的病担心我活不长,其实,我每一天都很开心,虽然我不能跑、不能跳,但我...

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  北京正宇粘多糖罕见病关爱中心郑芋会长主持会议。北京协和医院副院长兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长张抒扬教...

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  今日上午,北京金龙建国温泉酒店一楼牡丹厅里有一群来自全国各地的几十名粘宝宝在欢笑,有来自韩国医药公司的医疗团队...

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  2017年三月初,身为粘多糖症患者的中心工作人员前往台湾高雄参加会议。此会议名为第五届亚太区粘多糖症病友及专业...

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  第三届粘宝宝夏令营活动将于2017年暑期在山东青岛举行,活动资金将来源于“带粘宝宝看世界”乐捐项目。  目前,...

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爱,让我们粘在一起为疑似粘多糖贮积症患儿确诊活动!2015年4月08日北京正宇粘多糖罕见病关爱中心携手中华思源工程...

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  千言万语谢不尽,期盼明年再相聚|第二届粘宝宝夏令营参会家庭有感而发2016-09-18 粘宝宝3型家庭 粘宝宝...

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人力资源社会保障部  近悉,国家人力资源和社会保障部将完善《药品目录》且在进行公开征集各界意见,该目录作为职工医保...

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   每年的五月十五日为国际粘多糖纪念日。  今天,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心将给中国的粘宝宝发放一则喜讯~  ...

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  今日下午,中心工作人员与六家罕见病组织的伙伴们来到北京301医院。此行并非看病,而是进行国际罕见病日的罕见病宣...

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2017-04-21政策倡导

  随着国家对罕见病群体的关注,相关政策意见稿的征集,粘多糖中心结合粘多糖患者的需求,开展了向相关政府部门提交意见...

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2017-04-21公众宣传

  今日下午,中心工作人员与六家罕见病组织的伙伴们来到北京301医院。此行并非看病,而是进行国际罕见病日的罕见病宣...

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  2017年三月初,身为粘多糖症患者的中心工作人员前往台湾高雄参加会议。此会议名为第五届亚太区粘多糖症病友及专业...

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  千言万语谢不尽,期盼明年再相聚|第二届粘宝宝夏令营参会家庭有感而发2016-09-18 粘宝宝3型家庭 粘宝宝...

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助力粘宝宝-粘宝宝形象物-义卖

粘宝宝视频新闻

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梦想八分钟之患病女孩顾若凡 坚强淡定感动全场高清视频,梦想八分钟之患病女孩顾若凡 坚强淡定感动全场在线观看,梦想八...

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  他们是一群儿童,然而他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜,怪异的面容,矮小的身材,迟缓的行动,衰竭的器官,无一不令...

最新活动报道

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2017海在身边 爱在眼前

请您继续关注和支持我们且想为“带粘宝宝看世界”增加一份爱心的朋友,可关注粘宝宝微信公众号,《带粘宝宝看世界》 99等你来助力!【详细】


我们不再罕见 | 2017国际罕见病日(中国)宣传周

今日上午,2017国际罕见病日(中国)宣传周“研究带来无限可能” 的罕见病宣传活动在北京协和医院举行。这场活动共有十七家罕见病组织,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心正在其中。
活动中,中心所在的展地迎来了诸多朋友的关注,他们认真阅读粘多糖贮积症的展架文字,了解和咨询粘多糖疾病的具体情况。中心工作人员为各位朋友讲解粘多糖贮积症情况的同时,也表示:“我是中国粘宝宝,二十年前家人带我在这里就诊,二十年后的现在我在这里宣传粘多糖疾病,其目的,就是让更多的人了解粘多糖贮积症,让和我一样的粘宝宝有更好的生活”。【详细】
机构介绍 
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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。为粘多糖患者及家庭搭建了一个共同探讨、相互交流的平台。


愿景:愿每一位粘宝都拥有家、阳光、自信、坚强和希望。

使命:为病友提供医疗、康复的专业服务,助粘宝们健康快乐,乐观向上。

口号:爱,让我们粘在一起

服务项目

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为病友提供医疗、康复的专业服务,助粘宝们健康快乐,乐观向上

服务项目
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模块组
公众宣传
粘宝宝夏令营
政策倡导
什么是粘多糖?
公众宣传


  每年2月的最后一天为国际罕见病日,五月十五日为国际粘多糖纪念日。粘多糖中心都会开展不同形式的活动来宣传,提高社会公众对粘多糖症的认知与了解。


 

   2015年起,每年8月中旬粘多糖中心会举办一场盛大的粘宝宝家庭的夏令营活动。活动以医疗知识普及,康复理论指导,心理疏导和户外旅游为主,凝聚中心力量,相互交流彼此依靠,提高粘宝宝的生活质量及其家庭的身心健康,也是为唤醒大众对粘宝宝集体的关注与关心。


政策倡导


  随着国家对罕见病群体的关注,相关政策意见稿的征集,粘多糖中心结合粘多糖患者的需求,开展了向相关政府部门提交意见稿的工作。


什么是粘多糖?

什么是粘多糖贮积症?

MucopolysaccharidosesDisorder (MPS)

粘多糖症是因为溶酶体中缺乏某种非常重要的分解体內的粘多糖(gags)的酶而导致。粘多醣症一共分为七种类型,每二万五千个溶酶体症患者中有一个是粘多病患者。所有粘多糖症都是基因遗传病。



爱,让我们粘在一起